Témoignage de Julie
Ataxie cérébelleuse du cervelet
Bonjour,
Je me nomme Julie, 31 ans et je demeure dans la région de Rimouski. Il y a environ 2 mois, j'ai été diagnostiqué avec une Ataxie Cerebelleuse du cervelet. C'est un diagnostique qui me fait un peu peur. J'avais un travail que j'aimais bien, je travaillais au comptoir des mets préparer chez Iga.
Je dis travaillais car à cause de ma condition, j ai du quitter mon emploi car étant syndiqué, mon état de santé ne répondait plus au norme de la convention et comme je travaille à la journée avec des couteaux et que plus la journée avance, plus je suis fatigué et que mes mains se mettent souvent à trembler et je deviens de plus en plus maladroite, bien il était mieux pour ma santé et celle de mes collègues que je mette fin a mon travail.
En plus je travaillais toujours debout et je suis présentement incapable de rester 3hrs consécutive debout sans me sentir très fatigué. J'avoue que ça me fait un peu peur car maintenant je n'ai plus d'emploi et je ne suis quand même pas rendu invalide car j ai toute ma tête mais quand j'écoute mon corp, je sais que je n y arriverais pas.
J'ai l'impression que ma vie est sur pause car je ne sais pas du tout se qui va se passer..
En plus hier mon neurologue m'as dis qu il me faisait passer une 2e IRM mais au niveau du dos cette fois pour vérifier si mon ataxie ne serait pas une ataxie spinocérébelleuse. Je me sens tellement impuissante de laisser mon conjoint subvenir à la plupart des comptes et même de faire presque toute les taches dans la maison car j'en suis incapable. Mon garçon de 7 ans hier m'as même dit que c'étais de ma faute si j étais malade. Très blessant j'avoue..
Je me sens pas mal seule, et j'aimerais avoir de l'aide mais je sais comme pas par quel bout prendre tout se qui arrive...
Si des gens comme moi pourrait peut être me donner un ti-coup de pouce pour que je vois les choses autrement ou bien en me suggérant des organismes ou je pourrais avoir de l'aide, ça serait apprécié.
Merci, Julie
de retour à mon ataxie