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Je suis né en 1965. J'ai grandi à Magog dans les Cantons-de-l'est. Je demeure maintenant au Saguenay. Je n'ai jamais été marié. Je pensais faire une carrière militaire de 25 à 30 ans et ensuite, m'assagir et profiter de la vie, Dieu sait que je me suis trompé. Mon enfance a été normale; du moins, je pensais... Je n'ai jamais été un grand sportif, n'ayant pas d'habileté naturelle et j'avais une dextérité en dessous de la normale. Ma mère peut vous parler de mon écriture médiocre durant mon adolescence!!! J'ai aussi subi ma première luxation à mon épaule gauche en 1983 pendant une balade sur ma moto. J'ai joins les forces militaires en 1984 comme manoeuvrier dans la marine. J'ai vécu de 1985 à 1998 à Halifax, Nouvelle-Écosse, sur différents navires de guerre. J'ai eu un changement de métier en 1998 comme technicien en approvisionnement, qui m'a muté à Victoria, Colombie-Britannique pour le restant de ma carrière écourtée à cause de mon ataxie, car à l'époque, je ne savais pas ce que j'avais, ni personne d'ailleurs. Je pense bien que c'est pendant un cours militaire que j'ai dû me rendre compte que je n'étais pas normal physiquement. Je me suis brisé le pouce gauche en faisant une chute durant un exercice. Les médecins militaires m'ont dit que c'était seulement une maladresse de ma part... J'aurais dû insister pour avoir un IRM du cerveau, mais je n'avais aucune idée de ce que j'avais, ça fait que j'ai oublié cet incident... J'ai travaillé dans un gros entrepôt militaire sur l'île de Vancouver pendant 2 ans... J'avais oublié cet incident de 1998 quand je me suis porté volontaire pour duty à CFS Eureka au Nunavut. J'ai dû passé encore beaucoup de tests autant physiques que psychologiques avec les physiothérapeutes, docteurs, etc... Les militaires n'ont rien trouvé d'anormal avec moi. Ce n'est que pendant mon temps à Eureka que je me suis rendu compte que quelque chose n'était vraiment pas normal avec moi... Une journée où nous devions transporter de la nourriture d'une bâtisse à une autre, je n'étais pas capable de garder l'équilibre avec ma charge sur les bras, je tombais assez sou- vent... Ça fait qu'après cet incident, je me suis dis que je verrais un neurologue à mon retour à la civilisation et que j'insisterais pour un IRM pour savoir exactement ce que j'avais et en février 2001, après une panoplie de tests et un IRM,on m'a diagnostiqué avec une ataxie cérébelleuse inconnue. Mon cervelet s'atrophie (lentement mais sûrement) et personne ne sait pourquoi. J'étais sous le choc mais en même temps soulagé d'avoir trouvé une réponse aux signes de maladresses, à mon élocution qui était moins bonne, à mon écriture qui n'était déjà pas bonne et qui se dégrade, etc... Mes parents étant à 5,000 kms de moi, ils ne l'apprendront pas tout de suite. J'ai décidé d'accepter cette condition avant d'en parler à mes parents. Étant célibataire, cela a été plus facile (pour moi en tout cas) d'accepter mes nouvelles limites et de savoir que ma vie allait changer complètement. Mes parents ont appris à propos de ma condition seulement en 2002 et l'ont accepté parce que je pense que logiquement, malgré mes voyages autour du monde, mon travail physique exigeant etc.. , ils se doutaient un peu que quelque chose était louche avec moi. Ils ne pensaient pas que j'avais une atrophie du cervelet. Ils pensaient que j'étais simplement maladroit de nature. On m'a muté à un endroit où je pouvais faire du travail léger jusqu'en 2004 et après une couple d'incidents, dont ma deuxième luxation de mon épaule gauche, j'ai pu avoir ma retraite anticipée médicale. C'était la fin de ma vie militaire. Mon ataxie est encore inconnue à ce jour, mais par chance pour moi, elle a une évolution très lente ce qui me permets de faire (sous contrôle), des hobbies que j'aimais faire comme la marche en montagne, etc... mais c'est de plus en plus dur et je ne me permets plus des sorties de deux jours et plus en plein air. Ma forme d'ataxie ressemble davantage à l'ataxie de Beauce. J'ai lu des articles expliquant les symptômes de ces personnes atteintes et je pense que l'énergie que l'on possède est ce que nous avons en commun. Je dois, comme toutes les personnes ataxiques, gérer mon énergie en me levant le matin, mais je pense que j'en ai un peu plus que d'autres. C'est un peu «tannant» de devoir faire le calcul de ma dépense d'énergie à chaque matin. Aujourd'hui, vu ma condition, que je connais maintenant, je fais plus attention à ce que je fais, pas assez aux dires de certains, surtout après la plus récente dislocation de mon épaule gauche à la fin de janvier 2007 (troisième fois en 24 ans). Je donnais de mon temps à une friperie locale mais j'ai dû arrêter à cause de la distance entre leur magasin et mon appartement, Maintenant, mes passe temps sont la photo et l'internet ainsi que l'entrainement Mon ataxie cérébelleuse n'a rien altéré de mon intelligence car même si je dois utiliser seulement un doigt à la fois sur le clavier, ainsi que de le regarder constamment quand je m'en sers, je peux vous dire que je me débrouille pas mal du tout sur Internet comme le démontre les nombreuses pages web (en anglais et en français) que j'ai mises sur Internet... Depuis que j'ai une ataxie cérébelleuse, ma vie a changée, mais je me suis adapté et si ma condition se détériore dans le futur, je m'adapterai à cette nouvelle vie... |