(10 ans depuis mon diagnostique et toujours pas de nom exacte pour ce que j'ai)
Bonjour,
L'hiver est arrivé et la prudence est de mise pour nous, surtout ceux qui demeurent dans le sud du Québec parce que, bien que la neige se fait plutôt rare au sud du fleuve, il pleut souvent durant le jour et ça gèle pendant la nuit et les trottoirs deviennent de véritable patinoire. Ceux qui demeurent en France ou en Europe en général n'ont pas ce problème( du moins, je pense )
Une dizaine de jours passé, une découverte a été faite concernant l'ataxie de Charlevoix-Saguenay. Au lieu d'essayé d'essayé de vous la décrire, j'ai un signet (merci Isabelle de me l'avoir envoyé) vers un vidéo sur youtube qui explique cette découverte. ainsi que cette article
J'ai trouvé un signet qui dénote le même raisonnement que moi à propos de la nourriture pour le cerveau .
J'ai aussi un autre vidéo sur la définition du cervelet.
À la prochaine...
Salut,
Aujourd'hui, j'ai deux signets à ajouter ainsi qu'une autre mise à jour de ma page sur mes exercices. Au cours des derniers mois, j'ai dû réviser un de mes hobbies qui est l'exercice.Je fais deux nouveaux exercices qui aident grandement à la circulation de mon sang aux extrémités. Il y a un exercice pour les mollets ainsi que un pour les avant bras, plus précisément les poignets, ce qui est très bon pour moi (je sens la différence, mes extrémités sont moins froide) si vous pouvez les utilisez, demander à votre entraineur ou votre kinésithérapeute au gym, pour voir si ces exercices sont "safe" pour vous, car vous savez, ce qui est bon pour un ataxien(e) n'est pas nécessairement bon pour un autre! Voici le signet vers ma page d'exercice.
En browsant le net, j'ai tombé sur un autre site de soin et d'explication en ligne, mais celui ci est très complet, je vous donne le signet vers la page sur le cervelet (puisque c'est cela qui nous intéresse) Docteur clic.com
J'ai aussi découvert en ligne une agence de voyage qui se spécialise pour les voyages en groupe, pour les personne à mobilité réduite. Je pense que ce service est offert seulement aux Canadiens, si vous connaissez un autre agence qui offre le même genre de service pour ailleurs dans le monde, s.v.p. envoyer moi le signet et ça vas me faire plaisir de rajouter ce signet (ainsi que tous ceux énuméré sur cette page) sur ma page principale , "Quelque signets et BLOG à propos d'ataxie".
Voici le signet du SPA tours(agence de voyage québecois).
On m'as fais savoir que les signets vers certain sites ne fonctionnent pas, particulièrement tous ceux qui mène vers le site de l'ACAF (ie:ataxie de beauce, article de l'Eldorado etc..) mais ces articles sont disponible si vous êtes enregistré avec l'ACAF.
Passez un merveilleux temps des fêtes ainsi qu'une bonne année:)
À la prochaine...
Salut,
je viens de finir mon Eldorado du mois d'octobre 2011 (l'Eldorado est un magazine publié par l'ACAF pour ceux atteint d'ataxies et les autres) et j'ai bien aimé l'article "état d'âme" (page 12) parce que même si nous sommes et avons tous des symptômes différents,il y a quelque uns donc tous les ataxiens sont atteints,du moins dans cette article,au moins 5 symptômes donc elle écrit sont exactement les mêmes que les miens.
Si vous voulez lire cette article et d'autres de l'eldorado, télécharger le en PDF à cette endroit
En date d'aujourd'hui, il n'y a pas de neige de tombé au Saguenay (même si ça tombé partout dans le reste du Quebec et dans plusieurs états au sud du Canada) ça fais que je vais profité de ces dernières journées de répits pour allé marcher car même si j'aime l'hiver et la neige, j'aime beaucoup moins la glace causé par le grattage des rues et des trottoirs ainsi que les accumulations de neige souillés (faites par les camions de déneigement de la ville) qui m'empêche de me rendre du point A au point B en toute sécurité.
OK,j'ai fini de me plaindre :)
À bientôt!
Salut,
je lis de temps à autre les journals etc.. sur la neurologie, des recherches bref, tout ce qui concerne notre maladie et je suis très sceptique quand je lis à propos de découvertes sur notre maladie (cellules souches,idébénone etc. ), surtout après avoir été super excité à la lecture de la condition donc je suis atteint (ataxie de beauce) vers la fin de 2006.
Depuis, plus rien n'as été écris sur ce sujet. Pour des gens qui sont dans le même bateau que moi, ca dois être très décevant.
Je continue de lire et récemment, je suis tombé sur un autre article à propos d'une protéine qui POURRAIS ralentir l'évolution de la maladie. Des questions que je me pose, Quel est la protéine VGEF?
Est ce que cette découverte est prometteuse? Est ce que c'est comme la découverte de l'ataxie de beauce en 2006 et être une chose qu'on ne parleras plus dans 5 ans?
Le temps nous le diras, tout ce que je pense est que, aussi longtemps qu'il y aura de la recherche, il y aura de l'espoir, peut être pas pour nous mais pour les générations futures.
À bientôt!
Salut,
Aujourd'hui, je fais un petit bilan de l'évolution de certain symptômes de ma maladie.
J'ai été diagnostiqué en octobre 2001, ce qui fais presque 10 ans et, l'évolution a été très lente, peut être à cause de la sévérité moindre de la sorte d'ataxie que je suis atteint (ataxie de Beauce) , ou de n'importe quelle autre raison pourvu que l'atrophie demeure stable et ne se dégénère pas trop vite.
J'ai commencé ce BLOG en 2002 et depuis, j'ai remarqué une perte de dextérité de approximativement 30-40%, la voix de 10-20%, la digestion de 20-30% et la plus importante (à mon point de vue) l'équilibre qui est de 50-75%.
Je me rappelle que même tout récemment, 5-6 ans passé , je pouvais faire encore de grande marche en terrain accidentés, montagnes, forêts etc..
Maintenant, même si j'ai encore assez d'énergie pour ces activités, la perte d'équilibre et la dextérité que j'ai perdu, m'empêche de faire cette partie de mes activités, car maintenant, je prends mes randonnées sur des terrains plats ou non-accidentés. Je n'ai pas besoin de canne pour mes activités courante mais j'en ai besoin d'une pour des randonnées ou des marches prolongés.
Mon énergie se concentre surtout le matin avant l'heure du lunch et j'en ai plus suivant un massage thérapeutique, peut être à cause de la meilleure circulation du sang, qui sait?
L'aggravation de l'intolérance à manger certain groupes alimentaires, maintenant, tout ce qui contient des glucides complexes est un peu plus dur à digérer.J'en ai discuter avec mon docteur de famille depuis 2 ans, j'attends toujours mon rendez-vous avec un ou une gastroentérologue.
Bon,c'est tout pour mon "auto diagnostic", à la prochaine.
Salut,
un des problème que certain d'entre nous avons, est l'incontinence urinaire.
Sur le site de l'incontinence urinaire. , ça dis ceci:
Un problème de santé chronique qui atteint le contrôle des muscles de la vessie par l'intermédiaire des nerfs. Pour cette raison, même si l'on veut se retenir d'uriner, il est difficile ou impossible d'y arriver. La neuropathie liée au diabète, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou une lésion de la moelle épinière peuvent avoir cet effet. La prise de certains médicaments (par exemple, des antidépresseurs, des décongestionnants nasaux, des relaxants musculaires).
Ce qui me fais croire que l'incontinence urinaire est un symptôme chez certain ataxiques ou que ça pourrais être causé par des effets secondaires (ceci est ce que je pense seulement).
D'autre comme moi, n'ont pas ce symptôme, mais doivent uriner entre 6-10 par jour + 2-3 fois durant la nuit.
J'ai reçu plusieurs courriels me remerciant pour ce site et m'encourageant pour maintenir mon website. Comme ce n'est pas un website officiel et que je parle seulement de mes expériences, dans mes propre mots,mes lecteurs et lectrices aiment cela et si ça aide quelqu'un, je suis une personne comblé.
À bientôt!
Salut,un symptôme qui m'arrive et qui pourrait être celui de d'autre personnes ayant une forme et peut être qu'en lisant ceci, cette personne est un peu soulagé de savoir qu'il(elle) n'est pas la seule personne avec ce symptôme.
Ma forme d'ataxie cérébelleuse progresse très lentement mais je peux sentir et voir ce que ça fais années après années sur ma condition physique ou plutôt, ce que je ne suis plus capable de faire.
Aussitôt que je vois un dénivellement sur terrain ou un obstacle comme le coté d'un trottoir, je me met aussitôt en mode "danger" car je sais que je pourrais me blesser à cause d'une chute banale causé par mon manque d'équilibre.
Quand je marche, je dois me concentrer au maximum sur ma démarche, parce que un 2 secondes d'inattention peut être très dangereux pour nous.
Des personnes qui connaissent pas notre maladie (et dieu sait qu'il y en a beaucoup) peuvent pensés que nous ne sommes pas amicaux etc.. à cause des inconvénients que cette maladie cause( moi,quand je marche, je n'ose plus faire d'autre choses en même temps car après 5 luxations et des côtes cassés ou fellés j'ai appris ma leçon :))
À bientôt!
Bonjour,
Ce mois ci, un signet que j'ai trouvé sur youtube, une série de vidéos qui explique l'ataxie ainsi que suivre quelque personnes atteint de différentes formes d'ataxie mais comme vous le savez,il y a beaucoup plus que 20-25 formes d'ataxies qui existent.
je vais poster les 6 signets , à partir du vidéo 1 au vidéo 6
vidéo 1= http://www.youtube.com/watch?v=JO3Zvqd2XY4&feature=related
vidéo 2= http://www.youtube.com/user/TheHindsightYears#p/u/3/_bs72LNIfFQ
vidéo 3= http://www.youtube.com/user/TheHindsightYears#p/u/2/6rlBWTxpizY
vidéo 4= http://www.youtube.com/user/TheHindsightYears#p/u/1/NZNghlNSdes
vidéo 5= http://www.youtube.com/user/TheHindsightYears#p/u/0/pn26h9VEVH8
vidéo 6= http://www.youtube.com/watch?v=ClSoPA0-fC0&feature=related
Sur le dernier vidéo,ils donnent un lien qui accepte les donations pour combattre l'ataxie (ACAF au Canada)
À la prochaine......
Salut,
j'ai deux signets à vous donnez cette fois ci, le premier est celui du témoignage de Julie étant atteinte d'une ataxie cérébelleuse inconnue.
La deuxième est un signet vers un vidéo qui expliquent quelque maladies héréditaires donc l'ataxie de Charlevoix-Saguenay. Docteur Bernard Brais est le docteur invité à cette émission (Dr. Brais qui est le spécialiste de plusieurs d'entre nous au Québec)
À part cela, pas grand chose de nouveau à part le fait que je suis un peu surpris mais très heureux que je n'ai pas eu de grande perte de mon énergie au cours de l'hiver, la seule chose qui s'est un peu agravé( mais que je peux contrôler) est ma digestion et que je dois faire plus attention à ce que je mange car en plus de mal digérer, il y a des plus de chance que j'avale mal et que j'oublie de respirer des fois (ce qui est commun parmis quelque ataxiques je pense) Bon,bien à bientôt!
Bonjour,
Le printemps arrive et j'ai hâte de pouvoir marcher sur du terrain plat, car nos hivers au Québec fait de nos trottoirs de vrais patinoires avec des bancs de neige qui nous empêchent de marcher ou rouler en quadriporteur.
J'ai deux signets, ou plutôt trois si le signet du Phénix (journal ontarien en francais pour les personnes handicapé) vous dirige vers une bonne PDF file (lib-ado) (pour lire cette file, il faut un adobe reader pour lire ce genre de dossier) à lire, pour les adolescentes qui ont un handicap(ataxie cérébelleuse ou autre).
L'autre signet est pour vous annoncer l'ouverture (c'est ouvert depuis quelque semaines) d'un nouveau forum (semblable à l'ACAF) qui est situé en France.
Si vous avez un témoignage à propos de vous ou un de vos proche, et que vous me permetter de le publier dans la page des témoignages, vous avez simplement à me l'envoyer et je vais m'occupé du reste.
Pourquoi publier un témoignages? Tout simplement pour aider les nouveaux ou nouvelles diagnostiqués de cette maladie et aussi démontré à ces nouveaux venus, qu'il y a plusieurs formes existante d'ataxies.
À bientôt.
Salut,
J'espère que vous avez passé de belle fêtes.
Moi, c'étais bien mais je suis heureux de recommencé ma routine, et je suis certain que plusieurs d'entre pensent pareillement.
Je n'ai pas de nouvelle pages pertinentes à notre maladie à mettre ici mais j'ai ajouté deux nouveau témoignages, celle de Shindel et celle de Yves.
Vous savez que c'est grace à ces témoignages que ça peut aider des personnes nouvellement atteinte de cette foutue maladie.
Un gros merci à Shindel et aussi à Yves pour leur témoignage:)
Pour lire d'autre témoignages, allé vers cette page.
À bientôt!
Bonjour,
Le temps des fêtes arrive à grand pas, ce qui veut dire pour nous que c'est le temps des chutes ou à des sorties de la maison moins fréquente.
Pour finir l'année, j'ai seulement un signet,des mises à jour sur quelque unes de mes pages.
Le signet est celui qui annonce les tests de dépistage gratuit pour les couples du Saguenay (Québec) pour savoir si la personne est porteuse du gène de l'ataxie Charlevoix-Saguenay, plus de détails sont disponible à l'hôpital de Chicoutimi ou à ce signet.
J'ai fais une mise à jour sur ma page d'exercice et j'ai aussi rajouté un paragraphe(6ième ) à propos des atrophies du cervelet sur ma page principale.
J'ai aussi ajouté un truc ou plutôt une photo d'un coupe-ongles pour orteil que j'ai découvert au dollarama, ça se vends 1.25$ et ce qui est surprenant, ça coupe bien mes ongles des pieds sans que je me blesse .(j'ai ajouté ce truc à ma page de truc)
C'est tout pour cette fois, avant que j'oublie, merci à tous ceux qui signent mon livre d'or et qui me laisse de beau commentaires, cela m'encourage à améliorer cette page et mes autre pages sur l'ataxie.
Joyeuses fêtes à tous, à bientôt!
Salut,
Bon, je peux bien et belle affirmer que l'été 2010 n'as pas été ma saison préféré:)
Ma routine ainsi que ma remise en forme ont été bousculé, aussi mon ataxie ne s'est pas trop détérioré
mais plutôt, elle s'est fait remarqué plus que d'habitude.
Je tombais souvent (à cause de perte d'équilibre) mais maintenant, on dirais que mon ossature est plus faible qu'avant(je ne peux expliquer mes deux dislocations de cette été autrement).
Ce qui veut dire que je devrais faire plus attention (plus que d'habitude, ce qui était déjà beaucoup) et prendre plus d'antioxidants et du calcium.
Mais le plus important, est de garder un bon moral (et puis je dire que j'en ai un bon *MDR*)
Ce mois ci, j'ai rajouté un témoignage, celui de Suzanne.
Je travaille aussi sur une mise à jour de mon programme d'exercise ainsi qu'un nouveau paragraphe sur les atrophies du cervelet (plus commun que l'on pense)
À la prochaine...
Salut,
l'automne est arrivé (au Québec du moins) et on commence tous à être tanné car ceux en chaise roulante peuvent moins sortir et ceux qui marchent encore mais avec de la difficulté (comme moi) se soucient des chutes qui peuvent survenir.
Ayant passé quasiment 2 mois avec deux dislocations de l'épaule, je peut affirmer que j'ai peur un petit peu, car il faut que j'avoue, j'ai été chanceux dans ma malchance mais ça ne prends qu'une seule mauvaise chute pour que l'inévitable arrive.
La chance, c'est la seule façon que je peut expliquer le fait que mon épaule s'est disloqué cinq fois et que je n'ai jamais eu de déchirure de ligament ou que j'ai eu besoin d'une opération.
Maintenant, j'utilise de temps à autre, ma canne pour m'aider à me soutenir et garder une équilibre mais je n'ai besoin de l'utiliser que après le dîner quand je suis fatigué ou moins alerte.
Mais comme nous tous, j'ai hâte au printemps prochain.
Le 25 septembre dernier, c'étais la journée de sensibilisation des ataxies, il y avait un peu partout dans le monde, des conférences ou des rendez-vous qui expliquaient la définition de cette maladie etc..
J'ai un signet vers un vidéo d'une conférence qui a eu lieu aux alentours de Montréal .cliquer ici
À la prochaine...
Salut,
je commence à être très, mais très déçu de mon corps car j'ai encore une dislocation de l'épaule gauche.
Àprès cette frickin ataxie, que j'ai appris à garder un bon moral malgré cela, voici que ma quatrième luxation (2ième en 4 mois) arrive et peut être que maintenant, je vais avoir besoin d'une opération.
Je devrais le savoir bientôt, tout ce que je sais est que la physiothérapie à 50$+ la session ne fonctionne pas pour moi..
Comme je suis un homme responsable, je vais faire certain que toute mes papiers sont en ordre au cas que quelque chose arrive(factures,testament etc.,)
J'ai encore un bon moral mais je dois absolument changer quelque chose, parce que présentement ça ne fonctionne pas rondement pour moi.
Après ma troisième luxation, j'ai pensé à utilisé ma canne plus souvent, mais maintenant c'est presque 100% certain que je vais l'utliser.
À bientôt:)
Bonjour,
J'ai fais une mise à jour sur ma condition, plus précisement sur mon "parler" et ma démarche.
Mes conversations sont de plus en plus courte du fait que j'ai beaucoup plus de difficulté à m'exprimer.
Je m'en suis rendu compte surtout aux places habituelles ou je vais(gym, restaurant, centre commercial et parmi les membre de ma famille quand je suis descendu en Estrie)
Je dirais (et mes connaissances pourraient le confirmer) que ma dicton est passé de 6 sur 10 à 5 sur 10 en à peu près 2 ans, ce qui n'est pas mal considérant que l'évolution de ma maladie pourrait être beaucoup plus pire.
Au sujet de ma démarche, je suis un peu moins certain de moi-même quand j'entame mes pas.
Je ne fais plus de randonné en forêt(ce que j'adorais) parce que le terrain est trop inégale ou accidenté.
Peut être que je suis un peu plus craintif à cause de mes chutes et les conséquences physiques qui s'en découlent, c'est maintenant la raison principale pour m'entrainer au gymnase (au lieu de l'extérieur)
J'écris tout ceci, pas à cause que ça m'agace grandement etc....car malgré tout, j'aime ma vie (peut être un petit moins maintenant, mais ça se comprends car avant j'avais une vie militaire bien rempli)
Je fais ces mise à jour sur ma condition parce que (au risque de me répéter) j'aimerais que ceux et celles nouvellement diagnostiqué avec une ataxie, comprennent un peu mieux ce qui vas arrivé, mais pas tout les nouveaux ou nouvelles diagnostiqués vont avoir les exacts même symptômes que moi car toutes les personnes sont différentes et aussi du fait qu'il y a plusieurs sorte d'ataxies (la mienne a été diagnostiqué en 2001, je marche beaucoup encore et j'ai encore beaucoup d'énergie mais moins qu'avant) et d'autre sorte d'ataxies, comme la AF, peuvent vous confiner à une chaise roulante en 7-8 ans plus ou moins)
privé.
À bientôt!
Salut,
Lundi après midi, je suis allé passer une coloscopie à l'hopital, (aprè 2 ans d'attente,je l'ai eu).
Depuis plusieurs année, (depuis au moins 10 ans) j'ai des problèmes de digestion, je m'étais habitué ç ces problèmes parce que selon mon neurologues, ça serais un des symptômes des ataxiens(es), et je sais qu'il y a d'autre(pas tous) personnes ayant cette maladie qui ont ces troubles digestifs.
Anyway, je me suis dis que à quoi bon m'entrainer et garder la forme et la santé si mes troubles digestifs causent des dégats irréparables dans mon colon etc..et que pire, à force de mettre tout mes petits bobos sur le dos de mon ataxie, celui ci, se trouve à être entièrement de ma faute.
Il faut que je dise que ces problèmes se manifestent beaucoup plus quand je mange bien, de bonne choses *MDR*..ie:pain à blé entier, pâte à blé entier, légumes ,fruits etc.....
Quand je mange des choses dites mauvaises pour la santé ie:"processed food" je n'ai pas ces symptômes.
Anyway, ma coloscopie a eu lieu et mon colon est super beau et exempt de polypes.
Donc, mes problèmes digestif sont seulement lié à une mauvaise digestion, qui est en retour, un des symptômes lié à cette foutue maladie.
Je vais prendre des probiotiques, j'ai entendu dire que ça fonctionne, et je vais essayé ces probiotiques, gratuit en plus, puisque que le docteur qui m'as passé la coloscopie m'en a prescrit une trentaine donc je vais pouvoir les chargés à mes assurances privé.
À bientôt!
Salut,
On est en plein canicule, ça fais 3 jours qu'il fait 30-35 degrés , à l'ombre durant la journée et vive les centre d'achats et leur air conditionné *MDR*.
Demain,je m'en vais faire un tour de 3 jours en Estrie(à Magog,Coaticook et Sherbrooke), la raison que j'y vais est que en plus d'être une belle place à visiter, je vais allé visiter ma mère pour son anniversaire.
Finallement, en "browsant" le web, un nouveau site en français a été découvert par votre ataxien en herbe *MDR*.
Il s'agit d'un site sur les cellules souches avec témoignages.
On peut croire ou non aux bienfait des cellules souches, mais dans quelque( ou plusieurs) années ou décennies, les cellules souches vas pouvoir aider les ataxiens(nes).
Si seulement ces personnes qui sont contre les testes fait avec les cellules souches( mais étrangement ces personnes sont en bonne santé ) peuvent arrêter de ralentir le processus du testage, peut être qu'un jour je verrais un monde ou que les personnes atteint d'une maladie héréditaire pourront être guérit grace aux cellules souches.
À bientôt!
Salut,
j'ai recommencé à m'entrainer au gym, après 4 semaines avec une atelle pour soutenir mon épaule gauche( après la stupide dislocation de cette épaule) et jusqu'a maintenant, tout vas pour le mieux.
Je commence juste à être un petit peu agacé du fait que à chaque année, un accident stupide m'arrive( l'ans dernier ,ç'étais trois côtes de cassés, l'année d'avant, ç'étais une autre dislocation de l'épaule etc...)...Anyway, tout à l'air de fonctionner ,ça fais que je peux me concentrer à nouveau à ralentir la progression de mon ataxie cérébelleuse, et jusqu'a maintenant, je pense que je fais tout ce que je devrais faire du coté physique mais je pense que je pourrais faire mieux dans la gérance de mon coté émotionnel.
Je pensais allé vérifier les prix des clinique privées pour passer un autre I.R.M. (mon dernier remonte à juillet 2005 ) car je voulais comparer et voir la progression de l'atrophie que j'ai, mais depuis ma plus récente accident, mes priorités ont changé beaucoup.
Maintenant, je songe seulement à garder la santé et de ne plus me blesser, et si je gagne à la loterie, j'irais me payé un autre I.R.M.
Salut,
Je suis encore avec une écharpe après 13jours, encore une dizaine de jour à l'avoir.
Avant je la perdais après 4-5 jours, quelque séances de physiothérapie et mon épaule était correct.
Mais je pense que c'est fois (ç'est la quatrième fois quelle se disloque de son socle) les médecins se rendent enfin compte(ainsi que moi *MDR*) que à force de cogner et de tomber sur cette épaule, elle pourrait être devenu plus faible ou fragile.
Présentement, j'essaie de l'endurcir le plus possible et espérons que les futurs chutes etc.. dû à mon ataxie, ne se finissent pas par une autre dislocation ou pire.
Je considère grandement de commencer à utiliser ma canne que j'ai acheté 7 ans passé mais donc je me suis jamais servi.(les docteurs militaires etc.. ne sachant pas exactement à quoi ils avaient affaire m'avait dis que je devrais avoir une canne au cas ou, ça fais 7 ans de cela ,je les ai bien eu *MDR*)
Et même à ce jour, il y a un 20-30% de moi qui veut attendre une autre année avant de l'utiliser(ma canne).
Sur cette mise à jour, j'ai trouvé sur le web un article à propos de la bouche sèche qui (je m'en doutait) est causé en majorité par les pilules etc..que l'on prends.
J'ai trouvé une page avec beaucoup de signets vers d'autre pages(donc la mienne) sur l'ataxie cérébelleuse.
J'ai aussi rajouté l'histoire de Franck sur ma page de témoignage.
Je vais continuer à fouiner sur le web pour d'autre article intéressant et aussi vous parler de la très lente évolution de ma maladie dans mes prochaines mise à jour.
À bientôt,
Salut,
ce qui devais arrivé, arriva, je commençais à oublié un peu à propos de ma maladie, un de mes symptômes s'est manifesté d'une façon hors de l'habituel, (car cette dernière année surtout, je ne tombais presque plus)
Un des plus commun symptôme parmi les personnes ataxiques marchantes est la perte d'équilibre et c'est ce qui m'est arrivé.
Habituellement, je fais attention à ce que je fais ,ou je vais etc..j'essaie de m'en tenir à une routine (qui m'as beaucoup aidé dernierement) mais il faut croire que j'ai péché à quelque part car hier soir, je me suis retrouvé avec une dislocation de l'épaule gauche.
Je vais devoir cesser les exercises de ma routine etc.. pour au moins une semaine ou deux.
C'est la troisième dislocation de l'épaule gauche que j'ai en 6-7 ans, je pense que mon épaule se fragilise à chaque fois que j'ai une dislocation à cette épaule.
Aussi, j'ai de plus en plus de difficulté à gérer mes émotions, et c'est difficile pour n'importe qui de comprendre ce qu'un ataxien pense etc...(la routine et ma planification de mes journées m'aide beaucoup mais pour une personnne non-ataxique et qui ne nous conprends pas,ça devient très difficile)
Salut,
sur cette mise à jour, je vais vous parler de ma façon de gérer le stress.Bien sûr, il y a l'exercice physique qui m'aide beaucoup, mais aussi, il y a ma routine.
La raison que j'écris à propos de cela aujourd'hui est que dernièrement ma routine a été chambardé un peu et j'en ai ressenti quelque conséquences néfastes pour ma santé physique, car je suis plus sujet à faire des maladresses, donc plus prôné à des accidents.
Quand ma routine est bouleversé, je le sens et la plupart du temps, je retourne chez moi et j'attends que ça passe(habituellement, après une bonne nuit de sommeil) mais quelque fois, c'est quasi-impossible de relaxer ou de retourner chez moi, alors, que faire?
Si vous avez des suggestion, écrivez moi (à mon adresse courriel situé au haut de la page)
En surfant le net, j'ai trouvé une bonne définition du cervelet ainsi que le site de PQMGO(Portail Québécois des maladies génétique orphelines)
À la prochaine....
Salut,
J'espère que vous avez passé de belles fêtes sécuritaires.
Ce mois ci, j'ai ajouté et mis à jour certain sites que j'ai trouvé sur le web donc, le site à personnel de Nicolas Claveau, ainsi qu'un forum sur la neurologie et adaptel, un site dédié à la vente de cannes, quadriporteurs etc...et d'autre sites que j'ai trouvé intéressant.
La plupart de mes sites sont du Québec et de la France mais si savez à propos de site intéressant, faites moi le savoir, en m'envoyant un courriel à l'adresse indiqué plus haut.
Aussi, tout les sites que je mentionne sur mes mises à jours sont aussi disponibles sur ma page principale sur l'ataxie (Les signets sont tous au bas de la page).
À la prochaine!