(8 ans et toujours pas de nom exacte pour ce que j'ai)
Salut,
les années semblent se passer de plus en plus vite, on est déjà rendues à la fin de 2009.
Ça vas faire 9 ans en février 2010 que j'ai été diagnostiqué avec une ataxie cérébelleuse du cervelet
inconnue (ou idiopathique).
Comme dernière activités que j'ai trouvé sur internet est l'A.C.A.F. qui propose en avril 2010 un
spectacle-bénéfice au profit de leur fondation.
et j'ai aussi découvertqu'une personne qui à toute les années fait le tour du lac st-jean en bicycle pour ramasser des fonds pour l'ataxie de Charlevoix-Saguenay( donc il est lui même atteint), vas entreprendre la traversée du Canada en bicycle pour ramasser des fonds pour la fondation.
C'est tout pour cette année, je vous souhaite un joyeux Noël et une bonne année!
Bonjour, que s'est t-il passé dans la nouvelle vie de Daniel dernièrement?
Cette semaine, j'ai eu deux rendez vous annuel, un chez mon médecin de famille et l'autre avec mon neurologue.
Parlons du premier d'abord, tout s'est bien passé, touts mes tests sont bon et l'examen physique complet que j'ai eu a été passé avec succès.
À l'exception de cette ataxie inconnue (que l'on appelle "ataxie de beauce" mais j'ai de la difficulté à accepté ce nom, puisque je n'ai aucune preuve que j'ai cette maladie mais c'est celle qui se rapproche le plus à la mienne, ça fait que je vais utiliser ce nom).
Le seul bémol que j'ai est que j'attends toujours pour ma coloscopie depuis juin 2009, malgré mon inquiétude grandissante à propos de mon système digestif( c'est de plus en plus difficile pour moi de gérer le problème relié à cela)
Mon autre rendez vous qui était avec mon neurologue, s'est passé avec succès.
Tout s'est déroulé comme je pensais, ma prescription pour mes massages bi-mensuel a été renouvelé. Cela avec mon régime d'antioxidant,oméga 3,exercices etc... m'aide personnellement avec cette maladie.
À bientôt
Salut, ce mois ci, j'ai quelque signets à vous proposer.
Deux d'entre eux sont des mises à jour de ma page, celle ci est une mise à jour de mes exercises, et celle là est un paragraphe que j'ai rajouté à ma page principale qui s'intitule "hériditaire ou non-hériditaire" car vous savez, il y a des cas ou des personnes ont des atrophies du cervelet pour différente raisons et qui sont ataxiques etc....mais certaine de ces atrophies ne sont pas héréditaire.
Le troisième signet en ai un qui mène vers une page qui donne une défénition du cervelet.
On nous dis tous que notre cervelet s'atrophie mais c'est quoi exactement le cervelet.
Et le dernier signet nous mène encore vers notre forum sur l'ACAF,un forum parmi ataxiens(nes)
avec beaucoup de sujets qui nous concerne et les façons de gérer cette condition, car ce forum n'existe pas pour guérir l'ataxie mais simplement pour aider les membres de ce forum à mieux gérer et comprendre leur ataxie (j'espère que cette page sur mon ataxie fait cette "job" aussi)
À bientôt
Bonjour,
Puisque je n'ai pas ajouter de mise à jour en septembre, je me suis dis que je devrais en ajouter un de plus ce mois ci...
Ceux qui veulent lire une discussion entre ataxiens(nes) à propos de la grippe H1N1 ,allez sur le forum de l'ACAFen cliquant ici.
Une chose qui m'agace et qui agace plusieurs autres ataxiens(nes) est le fait que la plupart d'entre nous savont que nous avons un manque d'élocution évident (et dans mon cas, je l'ai accepté) mais que les personnes avec qui on parlent nous disent qu'ils ou qu'elles nous comprennent très bien, mais tu te rends compte que la plupart du temps, cette même personne qui te disais comprenne très bien ce que tu as dis, n'as pas compris la moitié de ce que t'as dis
mais je comprends aussi que mon élocution se détériore et même si j'ai accepté la détérioration de mon "parler", j'ai tendance à oublié que les autres personnes ont de la difficulté à me comprendre et c'est très frustrant.
Je préfère une personne qui est franche avec moi et ne me prends pas pour un être stupide (en me faisant accroire qu'ils ou qu'elles comprennent parfaitement mon élocution)
Je préfère me forcer UNE fois à parler aussi clairement que je peux et me répéter si besoin est, en sachant que la personne avec qui je parle me respecte assez pour me dire qu'il ou qu'elle ne comprends pas tout ce que je dis.
Mais comme j'ai dis auparavant, on est tous différent, avec des pensées et mentalitées différentes, je fais juste l'état de la mienne, et je pense que je ne suis pas le seul à la partager.
À bientôt ...
Salut,
Ça fais un petit bout de temps depuis ma dernière mise à jour, je m'en excuse.
Il n'y a pas beaucoup de nouveauté dans ma vie, je me prépare mentalement
pour l'hiver. Ce ne serais pas si grave si c'étais seulement la neige mais ce qui me cause de(comme l'an passé) de tomber souvent(même en utilisant mes crampons) est la glace que laisse à découvert les déneigeurs après une tempête de neige.Je tombe en moyenne une dizaine de fois par année mais à l'an passé je suis tombé deux fois en particulier et je me suis blessé.
Je suis tombé de si mauvaise façon que je me suis cassé 3 côtes et quand ces cotes se sont rétablis, je suis tombé sur mon autre coté et j'ai eu d'autre côtes de fêlées .
Je vous assure que ça prends plus de temps des côtes fêlées que cassés à guérir.
J'ai quelque signets que j'ai trouvé en fouinant sur le net qui pourrais nous intéresser(nous, les ataxiens,nes).
Le premier signet est un petit film fait en Allemagne à propos d'une personne nouvellement atteint d'une ataxie.
Mon deuxième signet est un autre film qui démontre une façon sécuritaire pour un ataxique de couper ses ongles de la main
Et pour terminé, un article à propos d'une personne qui a une ataxie, se préparant pour allé suivre une cure à Cuba.
Je vais cherchez des renseignements sur la nouvelle cure que Cuba font subir aux ataxiens et je vais vous les transmettent lors d'une prochaine mise à jour.
À bientôt ...
Bonjour,
de retour après mon voyage dans le sud du Québec et à ma routine journalière. C'est la seule façon que je connaisse d'éviter le plus d'accidents possible ou d'avoir du stress inutile (ce qui pourrais éventuellement conduire à un accident).Je suis revenu 2 semaines passées, ça fais que j'ai pu faire un peu de travail sur mes "pages html. J'ai faites une mise à jour sur ma page d'exercice (rajouté un exercice, enlevé un et changé un peu mon introduction à mes exercices). La page se situe ici.
À propos de mon "trip" dans le sud du Québec, je suis très content qu'aucun accident ne m'est arrivé et j'ai même profité de journée nuageuses et pas très chaudes pour faire de longue marches (tant que mes jambes vont pouvoir, je vais m'en servir au maximum.
Quand je vois ces personnes qui sont en santé et qui n'ont rien d'autre à faire que "s'évacher" devant une télévision ou de rien faire, dans ces moments là, j'ai des pensées comme, pourquoi cette personnes a besoin de ses jambes tandis que d'autre aimerais bien pouvoir compter sur des jambes à 100% et d'autre pensées de ce genre.
Mais ce n'est que moi et mes pensées et je sais pertinemment que je pense comme cela seulement après que j'ai été diagnostiqué avec mon ataxie cérébelleuses, car avant, je faisais parti de ceux qui préférais sauver un lapin que de sauver un être humain en étant contre les expériences sur les animaux etc...
À plus tard!
seulement 3 semaines avant mon départ pour Montreal, Sherbrooke, Magog suivi de Halifax en Nouvelle Écosse.
J'en profite puisque le mois de juillet est gratuit pour tout les voyages en train pour les militaires et ex-militaires.
Ce mois çi, pas beaucoup de chose est arrivé dans la vie de Daniel à l'exception que je dois absolument faire attention à tout ce que je dis et surtout , comment je le dis.
Moi, je sais que je n'agis pas comme avant, mais je n'ais pas de pancarte dans le front disant que je suis ataxique et que des fois(ok, souvent) j'ai tendance à parler fort et dire des choses sans penser ou encore dire des choses qui semble correct (à un cerveau d'ataxique) mais qui laisse des sous entendus
J'aimerais encore réitérer que pas tout les ataxiens(nes) ont les mêmes symptômes que moi, et que même certaine des choses que je raconte ou qui m'arrive n'est peut être pas lié directement à mon ataxie, mais ça peut être un effet secondaire lié à cette condition.
Personne ne peut affirmer avec 100% de certitude qu'une atrophie du cervelet ne peut causer ces changements psychologique chez une personne atteinte.
La prochaine fois que je vais mettre une mise à jour, ce seras après mes voyages et quand je vais avoir repris ma routine:)
J'espère seulement que rien de mal vas m'arriver, jusqu'a maintenant, je m'en tire bien.
À bientôt!
Bonjour, 2 mois depuis ma dernière mise à jour, pas grand chose de nouveau dans ma vie, à l'exception d'une nouvelle passion qui se nomme "les plantes intérieur" ...À défaut de ne plus pouvoir marcher en forêt ou en montagne(trop dangereux pour des accidents), je dois trouver de nouveau hobbys et cette nouvelle passion pour les plantes n'est pas seulement bon pour un hobby mais la plupart des plantes augmentent la qualité de l'air dans un appartement.
Comme autre hobbys, je fais encore de la marche, mais le long des rues etc...et j'aime encore faire du cardio au centre d'entrainement.
Comme j'ai changé de centre d'entrainement dernièrement(l'ancien centre d'entrainement était rendu un peu trop dur pour moi à participer(distance du centre,route difficile etc..), j'ai commencé un nouveau programme 3 semaines passées et je commence à aimer cela.
Un symptôme qui a commencé à se manifesté et d'après certain membres du forum, ça n'as pas rapport avec l'ataxie, est le fait que je me gratter pour aucune raison(à l'exception que ça me pique)
Aussi un autre que je pense que c'est un symptôme personnel mais j'ai parfois des petite perte de mémoire récente.
Par exemple, je me souviens très bien ce que je dois faire demain et les jours suivant mais si on me téléphone et à moins que je l'écrive, je m'en souviendrez pas, si tout le monde qui me connaisse pouvais m'envoyer des courriels au lieu de m'appeler(on peut même faire cela à partir de son cellulaire et je le recois sur mon ordinateur)
Encore aujourd'hui, j'ai oublié de dire des choses au début de la semaine à une personne (comme vous savez, nous autre, les ataxiens,on ne peut pas répondre tout le temps spontanément, souvent la réponse que l'on veut exprimer arrive plus tard, trop tard!
Anyway, à cause de mon oublie, je n'ai pu me sécurer un massage pour cette fin de semaine (et j'ai fais une marche de 10 kms. 2 jours passées, mes jambes ont besoin d'un massage!)
À la prochaine!
Salut,
j'ai hâte que les froids cessent, ce n'est pas la neige qui me dérange, c'est la glace.
J'ai encore tombé la semaine dernière mais cette fois ci, rien de cassé mais j'ai quelque côtes de fêlées et ça m'as fait mal pendant 3-4 jours, mais maintenant, tout est redevenu comme avant
Je ne sais pas si c'est causé par mes nombreuses chutes, mais mes os semblent plus fragiles.
J'ai toujours eu peur de tomber mais maintenant, j'en ai encore plus peur parce que les dernières fois que j'ai tombé, des os dans mon corps se sont cassé ou se sont fêlés et ça me donne les frissons quand je sors.
Comme vous savez, on ne sait pas encore(après 8 ans) quelle sorte ataxie cérébelleuse que j'ai.
La seule chose que je sais à 100% est que j'ai une atrophie du cervelet qui se dégénére lentement.
Le dernier rapport que j'ai lu à propos de Catena(Idébénone) est celle du 6 mars 2009 car même si l'débénone n'as aucune effet sur moi(voir 23 septembre 2007 et février 2003) l'idébénone semble être un bon médicament pour d'autre sorte d'ataxie(donc l'ataxie de friedreich)
À la prochaine!
2 février 2009
Salut,
nous sommes en plein milieu de l'hiver comme le démontre cette photo prise quelque jours passé et aussi celle ci.
J'ai ajouté des nouveaux paragraphes sur ma page d'ataxie, ie:le sommeil et les émotions, voici le signet vers cette page
J'ai ajouté le mois passé, un nouveau témoignage, celui de Alain et aussi un nouveau truc que j'ai ajouté à cette page.
Mes côtes sont rétabli à 100%, actuellement, cette brisure d'os a pris 3 semaines à ce rétablir à 100%.
Je peu maintenant tousser sans problème sans que ma cage thoracique me fasse mal *LOL*
Une bonne chose est sortie de cette plus récente accident, est que je suis un ataxien et que je ne devrais jamais aller nulle part sans mes "ice grip" sous les pieds.
À bientôt!
Salut,
j'ai tombé encore une fois ce lundi passé, mais cette fois, je suis très mal tombé.
Habituellement, j'ai mes "snowgrip" sous les bottes, mais c'étais seulement une distance de 500 mètres à parcourir, ça fais que je me suis dis que je n'ai pas besoin de les mettre pour une aussi courte distance...Erreur de ma part!!..Tombé et trois côtes cassés plus tard,
je me sentais vraiment stupide et fâché après moi même.
Le plus dur est quand je me lève et que je m'assis.
Rire, oublier cela!!!!!
Je suis un peu chanceux( dans ma malchance) que je n'ai pas un rhume ou grippe!
Le docteur m'as dis que ça prendrais 5-8 semaines pour mes os à se ressouder.
Comme je m'entraîne régulièrement, ne fume pas et boit environ seulement une boisson alcoolisé par semaine(bière ou vin, vu que c'est supposé être bon pour la santé) je pense que ma guérison prendrais de 3-4 semaines à peu près(peut être plus vite, on sais jamais, je suis optimiste)
La chose qui m'effraie le plus est de tousser.
Ma respiration est plus dur que d'habitude mais je peu endurer cela.
Et comme je n'aime pas les pilules chimique(drogues) je prends seulement
les anti-inflammatoires
que j'ai reçu dans mes prescriptions
( j'en ai reçu trois: anti-inflammatoires, tylenols et de la morphine)
À part mon accident, j'ai passé un bon temps des fêtes, mais je suis heureux que ce sois fini...
Le 20 décembre dernier, quelque uns d'entre nous se sont rassemblés
pour un "GT" à un restaurant à Québec.
Malgré la température de cette journée, 9 d'entre nous se sont réunis
( j'avais réservé pour 13, ce qui fais que je ne me suis pas trompé de beaucoup).
J'ai une photos de cette rencontre, les noms des ataxiens sont écris en blanc.
On s'est réunis à Québec, mais on est quasiment tous de différente région du Québec et même que une ,demeure en Australie.
Le mois dernier, il y a eu un nouveau site internet qui est apparu , ç'est le site du CORAMH( La Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires) incluant la recherche sur l'ataxie de Charlevoix Saguenay.
Aussi, on as quelque faits récents qui sont publié sur notre forum par, notamment, O'daiko.
J'oubliais, à tous mes lecteurs, je vous souhaite une bonne année :)
À la prochaine...
Ce mois-ci, j'ai ajouté deux témoignages et fait un changement sur ma page d'accueil.
J'ai rajouté deux témoignages, un de Paskale et un autre de Genybeau. Elles racontent comment elles vivent avec une enfant atteinte d'ataxie cérébelleuse.
J'ai aussi changé un peu la vocation de ma page d'accueil sur mon ataxie. J'écris encore à propos de la maladie en général,
mais je vais plus écrire sur mes symptômes et sur l'ataxie non -génétique (congénital) ou une ataxie encore inconnue(comme la mienne, qui est jusqu'à preuve du contraire non génétique)
Comme il y a plusieurs cas d'ataxies cérébelleuses qui sont causé par des tumeurs au cerveau, accident, traumatisme, alcool (en prendre trop sans se soucier des conséquences) et
que les autre pages sur l'ataxie en discute très peu(avec raison, car à l'exception du fait que une ataxie est génétique ou non, je crois que c'est impossible de différencier les deux)
Mais comme je ne suis ni un neurologue ou un chercheur (je suis simplement atteint d'une ataxie inconnue)je peut simplement écrire ce que je pense sur mon BLOG et exprimer mes expériences face à cette condition que j'ai.
Mais si vous avez été diagnostiqués avec une ataxie connue, (qui a un nom) génétique, congénital,
une page pleine de renseignement sur les ataxies en général est le site sur l'ACAF
À bientôt!!!
Hier, j'ai eu mon rendez vous annuel (j'y vais une fois par année maintenant, pas deux comme avant) avec mon neurologue (Dr. Brais).
J'ai appris qu'ils cherchent encore pour le nom de condition (je cherche aussi de mon coté) mais comme je lui ai dis, je suis satisfait que mon état soit resté stable au cours des dernières années et que si je crève ou bien j'ai un accident grave, ça pourrais être dû à ma condition, mais ce sera causé sûrement par une chute spectaculaire ou autre chose de ce genre.
Après certain test de routine au bureau (test de vision, test de réflexe etc..) je sais que mon corps physique n'est pas craintif d'aller au devant des choses, ce qui peut être une bonne chose mais aussi une très mauvaise chose (risque accentué de chute etc.)
La secrétaire en charge de mon cas (je l'aime bien, grâce à elle, j'ai pu avoir mon premier médecin de famille en 4 ans) m'a affirmé que je pouvais avoir de l'aide financière pour ajouter ou rendre plus adaptable mon appart. jusqu'a maintenant, je n'ai pas besoin de changer quoi que ce soit dans mon appart. mais c'est bon à savoir (comme toutes les autre chose auxquelles j'ai droit, ie: j'ai la passe pour le transport adapté mais je ne m'en sers pas, je marche encore beaucoup sans problème (à l'exception du déambulage)
Hier soir, mon rendez vous était au 7 ième étage de l'hôpital, et bien, j'ai réussi (ça pris plus de temps que prévu) à monter les escaliers pour arriver à l'étage.
La secrétaire était surprise, et moi, j'étais très fatigué mais aussi, fier de l'avoir fait.
Une dernière chose que mon neurologue m'as dite et que je vais (de mon coté) vérifier ainsi qu'Aline (la secrétaire) (de son coté), est que je pourrais être aider financièrement (300$ par ans) pour mes soins de massage...
J'ai une masseuse maintenant, qui vient 2-3 fois par mois, chez moi, me donnez un massage suédois ou de détente.
Je sens la différence et mon corps semble me remercier
À bientôt !!!
Bonjour,
Excusé moi si cela a pris presque 2 mois pour une mise à jour sur cette page, mais j'ai fais un changement sur ma page de photo et cela a pris tout mon temps(700+ photos à bouger d'un site commercial à mon site)
Deux nouvelles m'attendent la semaine prochaine:
La première est que je vais voir mon neurologue le 4 novembre et j'ai finalement trouvé un médecin de famille(après 4 ans de recherche) , certes , mon médecin est à Jonquière(10 kms. de mon appart.) mais je suis assez content d'en avoir un que ça me dérange pas du tout de devoir voyager 20 kms(aller-retour) pour un médecin de famille.
4 ans sans avoir de médecin de famille, une chance que je ne suis pas malade (à l'exception de cette foutue ataxie cérébelleuse)
Dernièrement(au cours des derniers mois) j'ai remarqué que l'ACAF (Association Canadienne des Ataxies Famialiales) ont bonifié leur site internet, surtout pour les ataxies hériditaire connues.
J'avais construit mon site en 2002 parce que les sites à propos des ataxies cérébelleuses étaient plutôt rare sur Internet, surtout les sites sur les ataxies rares et inconnues(non-héréditaires).
Mais maintenant l'ACAF fait une très bonne job sur son site ,
gardant la page très à jour etc... à propos des ataxies hériditaires.
Au cours d'un futur , ma page vas changé un peu sa vocation, je vais me concentrer plus sur les ataxies non- hériditaires et les atrophies du cervelet causé par un abus d'alcool, accident, traumatisme, ou exposition à une substance néfaste pour le cervelet. Mais si vous cherchez des explications à propos d'une ataxie cérébelleuses spécifique, l'ACAF est un très bon site pour cela.
Je vais continuer à "poster" mes mises à jour et à garder ma page à jour, je dois bien cela à mes 50+ liseurs par mois de mon BLOG et de ma page de mon ataxie.
Si vous avez des questions à propos de n'importe quoi, n'hésitez pas à me contacter,
À bientôt !!!
Bonjour tout le monde,
aujourd'hui ,je suis de bonne humeur car comme peuvent attester les personnes qui me connaisse,
mon humeur change de jour en jour(hier mon humeur était un peu mausade).
Anyway, tout a bien été pour moi ce matin, mais c'est surtout un acte de gentillesse qui m'as plu plus que toute chose.
Ce matin quand je me préparais dans la salle d'entrainement, j'avais deux paires de lunettes, une que je mets pour m'entrainer et une autre quand je suis sorti du gym, anyway ce matin ,je ne sais pas pourquoi (peut être un autre symptôme de mon ataxie) à la place de mettre ma paire de lunette d'entrainement sur mon "locker",je les ai lancé un peu trop fort sur le dessus du "locker" et elle est tombé derrière le locker.
Je me suis dis que je vais m'entrainer ce matin sans mes lunette d'entrainement(ma vision est 60% sans elles) et j'ai dis à quelque personnes que je bougerais le locker et récupérais mes lunettes après mon entrainement.
Mais voilà, sans que je le sache , quelqu'un a pris la peine de bouger et reculer le locker et récupérer ma paire de lunette pour ensuite me l'apporter pendant que je faisais du réchauffement sur le bicycle stationnaire.
Je sais que moi seul n'aurais pas pu faire cela car même si j'ai encore de la force dans les bras, il faut avoir une certaine dextérité pour pas que le "locker" renverse, ce que il me manque(la dextérité)
Un autre sujet que je veux aborder est le fait que bientôt, l'idébénone vas être disponible légallement au Canada , et je voulais en dire beaucoup sur ce sujet mais l'association Canadienne des ataxies familiales (ACAF) a sur sa page d'accueil tout les renseignements pertinent à ce sujet.
Leur page est situé ici (les articles sur l'idébénone sont à droite de la page )
Un dernier sujet qui me vient en tête présentement (si je pense à d'autre chose, je ferais d'autre mise à jour) est que quelque uns d'antre nous organisons un "GT"(get together) à Quebec et je sais que quelque lecteurs(ou lectrices) de ce BLOG sont de la ville ou la région de Quebec.
Si voous êtes ataxiens ou ataxiennes et que vous êtes libre le 20 décembre 2008, on vas se rencontrer à un restaurant Normandin(lieu exact est à déterminer) à 13.00 heures.
Si vous voulez venir, envoyé moi un courriel à csailor41@gmail.com
et je vais vous garder au courant de tous les changements de dernière minutes etc...
C'est tout pour cette mise à jour,
À bientôt!
Hier,j'ai oublié de vous dire que j'avais ajouté un nouveau témoignage à ma page,celui de "Mizou"
27 juillet 2008
La semaine dernière, finalement l'homologation de l'idébénone au Canada a été faîte,
IL reste seulement à savoir quand ce médicament vas être disponible dans nos pharmacies.
Toute la nouvelle est disponible ici
J'ai appris au cours des dernières années beaucoup de choses à propos des personnes dites normales,
vous savez, ces personnes qui sont contre les expérimentations contre les cellules souches ou encore ceux qui sont contre les expérimentations sur les animaux pour guérir des humains du cancer ou de différentes maladies ou conditions médicales (comme l'ataxie).Je ne peut pas trop parler contre eux , parce que j'étais ignorant comme eux avant mon diagnostic.
Une chose qui me met dans tout mes états(et je dois apprendre à me controler,
parce que je sais que c'est de ma faute)
est lorsque qu'on me demande de me répéter à différent endroit ou encore, quand je hausse
la voix sans que je m'en rend compte et que les autres personnes pensent
que je suis faché ou pire, un fou *MDR*
Je pense que je vais me faire des petits cartons
avec des choses que je vais avoir écrit en avance et les donner
aux nouvelles personnes au comptoir du tim's horton(l'endroit ou je prends mon thé vert), voyez vous, à chaque été, il y a beaucoup de nouvelles personnes au comptoir et ceux qui me connaissent et comprendre ma voix sont partis en vacances ou ont de nouvelle heures...
Ok, j'ai fini de chialer, ça m'as fais du bien :)
À bientôt
Deux fois en deux jour, c'est mieux qu'une fois en deux mois:)
J'ai eu des réponses et constatations à propos de ma plus récente mise à jour, et j'ai aussi lu
des choses sur un site d'ataxie qui est situé au Liban que je dois partager avec vous.
Je sais maintenant qu'une ataxie cérébelleuse peut apparaitre
après une intoxication alcoolique aiguë qui est une maladie en soi
Le cervelet peut être atrophié ou bien, le patient peut être atteint d'une encéphalopathie de Wernicke.
Cliquer sur le nom pour lire les symptômes de cette maladie.
Ce soir, je vais me coucher sachant que mon cerveau a plus de connaissances
À bientôt,
1 juin 2008
Bonjour,
Aujourd'hui je dois me vider et dire(ou écrire) ce que je pense de la question suivante:
Les ataxies cérébelleuses diverses sont telle des maladies ou des conditions médicales?
Ceci est seulement mon opinion, si vous avez une opinion différente, envoyer moi un courriel m'expliquant pourquoi ce que je crois est faux.
Je crois que la majeure distinction entre une maladie et une condition médicale, est qu'une maladie n'est généralement(à 98% des cas ) pas génétique(comme le cancer,maladie mangeuse de chair etc..)tandis qu'une condition médicale(ie: l'ataxie,alzeimer etc...)sont des maladie génétique...
C'est une des raisons que des fois , je monte sur mes grands chevaux, parce que je ne considère pas(et je suis le seul à ce qui parait) une atrophie du cervelet simple, qui demeure stable(dû à une accident, boisson etc..)une condition génétique, parce que ça aurais pu être éviter(à l'exception d'une accident)..
Donc,si je crois ce que je dis, mon ataxie inconnue serait une maladie, jusqu'a temps que l'on trouve un nom à ce que j'ai.
Mais je commence à comprendre pourquoi le milieu médicale considère une atrophie simple du cervelet et une qui est évolutive, la même condition ou médicale.
Certain diront que l'ataxie de la beauce a été découvert vers la fin de 2006, commencement de 2007 et ces personnes ont raison
Mon cas ressemble à une faible "ataxie de beauce",mais que s'est t-il dit sur cette condition depuis?
rien, nada, nothing...et ça commence à me décourager.
Un autre sujet, qui m'apporte un peu de stress par moment, est que dans un mois,
je déménage dans un appartement qui est situé au premier étage d'un "building à appart.".
Présentement,je vis au quatrième étage,et ça commence
à être difficile de monter et descendre les escaliers.
Ce n'est pas l'énergie qui me manque (à l'exception de l'après midi et le soir) ,
je marche beaucoup, sur de longue distance, mais sur un terrain plat....
Ce sont les anormalités d'un terrain ou des escaliers qui sont dangereux pour moi
À bientôt :)
31 mars 2008
Bonjour,
Je vous dis que j'ai hâte que l'été soit ici,même si la saison est courte
(elle dure à peine 2-3 mois au Quebec) ,je peut dire en toute certitude
que je vais en profiter au maximum
J'ai essayé toute sorte de chose pour me détendre
(ça évite les accidents quand je suis détendu ou dé-stressé)
ça pas l'air à fonctionner
Dernièrement,j'ai commencé à allé une ou deux fois par semaine
au conservatoire de musique de Saguenay(c'est gratuit) pour écouter
de la musique classique joué par notre jeunesse...
J'aime tout les instrument,mais mes favoris sont le piano et le violon.
Je ne pensais vraiment pas que j'aimerais ce genre de musique,mais
le contraire a été prouvé.
En passant ,l'ACAF(Association Canadienne des Ataxies Familiales)
a son propre groupe sur facebook
taper le mot "acaf" dans l'engin de recherche de facebook
Je n'ai toujours pas de nouvelle récente à propos de la soi-disante "ataxie de beauce"
qui a été découverte en décembre 2006 mais qui depuis,pas de nouvelle à propos
de cette découverte..
À bientôt,
PS:n'oublier pas que nous(les ataxiens)avons notre propre forum,
surement,il y a un sujet qui vous intéresse...allé voir,vous allé aimer!
1 mars 2008
Ce mois ci, j'ai ajouté un nouveau témoignage, il s'agit de celui de
Andrée -Anne
André-Anne est atteint de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay,lisez ce témoignage ainsi que les autres
(si vous ne les avez pas lu)ça en vaut la peine
Notre hiver(au Nord du 45iéme parallèle) est quasiment fini , (5-6 autres semaines)
ce qui signifie "meilleur chose"pour nous.
Saguenay est une ville très étendue, il y a 6-7 kms entre l'arrondissement de Jonquière
et l'arrondissement de Chicoutimi, et quelque uns de mes amis(ies) comptent les jours
jusqu'à la fonte de la neige
sur la piste cyclable
(divisé en deux, un coté pour les pédestriens et les
scooters et l'autre coté pour les bicycles)
Moi,j'ai hâte à la fonte pour pouvoir prendre une marche à Jonquière,tandis que ceux qui ont un scooter électrique ont hâte de pouvoir le sortir et l'utiliser sur la piste entre Jonquière et ici...
Avez-vous hâte à la fonte des neiges ? Est ce que votre scooter ou bien votre bâton de marche préféré est prêt à être utilisé? Si vous voulez en discuter,j'ai posé la question sur notre forum à l'ACAF, vous pouvez y participer en vous inscrivant ou vous pouvez simplement lirent les commentaires de différent ataxiens ou ataxiennes
À bientôt!
2 février 2008
Salut,
Ce mois ci, j'ai rajouté un truc sur ma page de "quelque trucs", j'ai aussi demandé une copie de mon dossier médical à l'hôpital(on peut le demander au Canada,je ne sais pas à propos d'ailleurs) parce que
je voulais savoir au juste ce que mon neurologue a vu comme évolution sur mon cas au cours des
dernières années.
Et en lisant tout les résultats écris de mes rendez-vous avec mon neurologue durant 2004-2005-2006 et 2007, j'ai pu remarqué que mon cas d'ataxie cérébelleuse est évolutif , mais très lent, je dirais même que au cours des derniers 4 ans, il n'y a eu quasiment pas de changement, à l'exception de mon écriture et de mon équilibre(ou plutôt la force de mes jambes).
Cette semaine marquera les 4 ans que je suis de retour au Québec et que , même après 4 ans de recherche et de tentative(l'hopital de Chicoutimi peuvent attester à cela) je n'ai pas réussi à avoir un médecin de famille, certes, présentement, je suis en bonne santé(à l'exception de mon ataxie) et je n'ai jamais été aux soins d'urgences en 4 ans(à l'exception de ma dislocation de l'épaule l'ans passé, qui était dû peut être au baclofène que je prenais), mais qui sait, peut être qu'un cancer se développe en moi et que je ne peux pas savoir, parce que je n'ai pas de médecin de famille pour me prescrire les tests nécessaires.
Je vis dans un appartement au quatrième étage(je déménage au cours d'avril ou mai prochain,parce que ça commence à être de plus en plus difficile de monter et descendre les escaliers), l'endroit ou je donnais de mon temps comme bénévole va ré ouvrir ce mois ci(la friperie avait passé au feu en septembre dernier), ça fais que l'avenir apparaît de mieux en mieux pour moi(si je peut dénigrer un médecin de famille, ce sera la joie totale pour moi
À bientôt...
9 janvier 2008
Salut,
Le temps des fêtes est fini et je reviens à ma routine, ce que j'aime mieux que les imprévus.
Je sais que ça fait seulement 2 mois, mais à ce temps-ci l'an passé,
j'avais près de 10 chutes à mon
actif et jusqu'à maintenant, je ne suis pas tombé une seule fois.
Est ce que c'est à cause que j'ai arrêté de prendre des relaxants musculaires en mai dernier ce qui rend mes jambes plus alertes que l'an passé?Je sens la différence qui m'arrive avec et sans le baclofen.
Mes jambes sont plus alertes et ont tendance à "twitcher" (ou crampe musculaire) plus souvent que si je prends du baclofen
et qu'elles soient comme endormies.
Je pense que l'hiver passé, je me trainais les jambes et les pieds sur le sol ,ce qui augmentait les chutes.Mes crampons(photo 2) diminuaient grandement la fréquence de ces chutes ,mais maintenant,même si je les utilise un peu moins souvent,
je n'ai jamais tombé jusqu'à maintenant.
Je sais que je pourrais (et je vais) chuter dans un avenir,mais ça ne sera pas mes jambes la cause(comme les dernières fois) ça sera causé par un manque d'équilibre de mon corps.....
Mais comme nous tous qui vivons cela (pas les neurologues et les chercheurs,à moins qu'ils soient ataxiens) la médicamentation nous affectent tous différemment,
ce qui peut être très bon pour une
telle personne
n'est peut-être pas aussi bon pour une autre personne.
Pour moi, le baclofène était très bon pour soulager mes jambes et contrecarrer les "spasmes/raideurs"
mais je préfère les "spasmes/raideurs" qui ne sont pas trop graves dans
mon cas et avoir mes jambes plus alertes pour autre chose(et moins de chutes)
Mais chez une autre personne, les "spasmes/raideurs" dans les jambes sont insupportables parce que c'est trop fort(moi,jusqu'a maintenant, les "spasmes/raideurs" de mes jambes sont très faibles et endurables sauf quand je suis fatigué ou très stressé)
À plus tard...
