(9 ans et toujours pas de nom exacte pour ce que j'ai)
Salut,
je commence à être très, mais très déçu de mon corps car j'ai encore une dislocation de l'épaule gauche.
Àprès cette frickin ataxie, que j'ai appris à garder un bon moral malgré cela, voici que ma quatrième luxation (2ième en 4 mois) arrive et peut être que maintenant, je vais avoir besoin d'une opération.
Je devrais le savoir bientôt, tout ce que je sais est que la physiothérapie à 50$+ la session ne fonctionne pas pour moi..
Comme je suis un homme responsable, je vais faire certain que toute mes papiers sont en ordre au cas que quelque chose arrive(factures,testament etc.,)
J'ai encore un bon moral mais je dois absolument changer quelque chose, parce que présentement ça ne fonctionne pas rondement pour moi.
Après ma troisième luxation, j'ai pensé à utilisé ma canne plus souvent, mais maintenant c'est presque 100% certain que je vais l'utliser.
À bientôt:)
Bonjour,
J'ai fais une mise à jour sur ma condition, plus précisement sur mon "parler" et ma démarche.
Mes conversations sont de plus en plus courte du fait que j'ai beaucoup plus de difficulté à m'exprimer.
Je m'en suis rendu compte surtout aux places habituelles ou je vais(gym, restaurant, centre commercial et parmi les membre de ma famille quand je suis descendu en Estrie)
Je dirais (et mes connaissances pourraient le confirmer) que ma dicton est passé de 6 sur 10 à 5 sur 10 en à peu près 2 ans, ce qui n'est pas mal considérant que l'évolution de ma maladie pourrait être beaucoup plus pire.
Au sujet de ma démarche, je suis un peu moins certain de moi-même quand j'entame mes pas.
Je ne fais plus de randonné en forêt(ce que j'adorais) parce que le terrain est trop inégale ou accidenté.
Peut être que je suis un peu plus craintif à cause de mes chutes et les conséquences physiques qui s'en découlent, c'est maintenant la raison principale pour m'entrainer au gymnase (au lieu de l'extérieur)
J'écris tout ceci, pas à cause que ça m'agace grandement etc....car malgré tout, j'aime ma vie (peut être un petit moins maintenant, mais ça se comprends car avant j'avais une vie militaire bien rempli)
Je fais ces mise à jour sur ma condition parce que (au risque de me répéter) j'aimerais que ceux et celles nouvellement diagnostiqué avec une ataxie, comprennent un peu mieux ce qui vas arrivé, mais pas tout les nouveaux ou nouvelles diagnostiqués vont avoir les exacts même symptômes que moi car toutes les personnes sont différentes et aussi du fait qu'il y a plusieurs sorte d'ataxies (la mienne a été diagnostiqué en 2001, je marche beaucoup encore et j'ai encore beaucoup d'énergie mais moins qu'avant) et d'autre sorte d'ataxies, comme la AF, peuvent vous confiner à une chaise roulante en 7-8 ans plus ou moins)
privé.
À bientôt!
Salut,
Lundi après midi, je suis allé passer une coloscopie à l'hopital, (aprè 2 ans d'attente,je l'ai eu).
Depuis plusieurs année, (depuis au moins 10 ans) j'ai des problèmes de digestion, je m'étais habitué ç ces problèmes parce que selon mon neurologues, ça serais un des symptômes des ataxiens(es), et je sais qu'il y a d'autre(pas tous) personnes ayant cette maladie qui ont ces troubles digestifs.
Anyway, je me suis dis que à quoi bon m'entrainer et garder la forme et la santé si mes troubles digestifs causent des dégats irréparables dans mon colon etc..et que pire, à force de mettre tout mes petits bobos sur le dos de mon ataxie, celui ci, se trouve à être entièrement de ma faute.
Il faut que je dise que ces problèmes se manifestent beaucoup plus quand je mange bien, de bonne choses *MDR*..ie:pain à blé entier, pâte à blé entier, légumes ,fruits etc.....
Quand je mange des choses dites mauvaises pour la santé ie:"processed food" je n'ai pas ces symptômes.
Anyway, ma coloscopie a eu lieu et mon colon est super beau et exempt de polypes.
Donc, mes problèmes digestif sont seulement lié à une mauvaise digestion, qui est en retour, un des symptômes lié à cette foutue maladie.
Je vais prendre des probiotiques, j'ai entendu dire que ça fonctionne, et je vais essayé ces probiotiques, gratuit en plus, puisque que le docteur qui m'as passé la coloscopie m'en a prescrit une trentaine donc je vais pouvoir les chargés à mes assurances privé.
À bientôt!
Salut,
On est en plein canicule, ça fais 3 jours qu'il fait 30-35 degrés , à l'ombre durant la journée et vive les centre d'achats et leur air conditionné *MDR*.
Demain,je m'en vais faire un tour de 3 jours en Estrie(à Magog,Coaticook et Sherbrooke), la raison que j'y vais est que en plus d'être une belle place à visiter, je vais allé visiter ma mère pour son anniversaire.
Finallement, en "browsant" le web, un nouveau site en français a été découvert par votre ataxien en herbe *MDR*.
Il s'agit d'un site sur les cellules souches avec témoignages.
On peut croire ou non aux bienfait des cellules souches, mais dans quelque( ou plusieurs) années ou décennies, les cellules souches vas pouvoir aider les ataxiens(nes).
Si seulement ces personnes qui sont contre les testes fait avec les cellules souches( mais étrangement ces personnes sont en bonne santé ) peuvent arrêter de ralentir le processus du testage, peut être qu'un jour je verrais un monde ou que les personnes atteint d'une maladie héréditaire pourront être guérit grace aux cellules souches.
À bientôt!
Salut,
j'ai recommencé à m'entrainer au gym, après 4 semaines avec une atelle pour soutenir mon épaule gauche( après la stupide dislocation de cette épaule) et jusqu'a maintenant, tout vas pour le mieux.
Je commence juste à être un petit peu agacé du fait que à chaque année, un accident stupide m'arrive( l'ans dernier ,ç'étais trois côtes de cassés, l'année d'avant, ç'étais une autre dislocation de l'épaule etc...)...Anyway, tout à l'air de fonctionner ,ça fais que je peux me concentrer à nouveau à ralentir la progression de mon ataxie cérébelleuse, et jusqu'a maintenant, je pense que je fais tout ce que je devrais faire du coté physique mais je pense que je pourrais faire mieux dans la gérance de mon coté émotionnel.
Je pensais allé vérifier les prix des clinique privées pour passer un autre I.R.M. (mon dernier remonte à juillet 2005 ) car je voulais comparer et voir la progression de l'atrophie que j'ai, mais depuis ma plus récente accident, mes priorités ont changé beaucoup.
Maintenant, je songe seulement à garder la santé et de ne plus me blesser, et si je gagne à la loterie, j'irais me payé un autre I.R.M.
Salut,
Je suis encore avec une écharpe après 13jours, encore une dizaine de jour à l'avoir.
Avant je la perdais après 4-5 jours, quelque séances de physiothérapie et mon épaule était correct.
Mais je pense que c'est fois (ç'est la quatrième fois quelle se disloque de son socle) les médecins se rendent enfin compte(ainsi que moi *MDR*) que à force de cogner et de tomber sur cette épaule, elle pourrait être devenu plus faible ou fragile.
Présentement, j'essaie de l'endurcir le plus possible et espérons que les futurs chutes etc.. dû à mon ataxie, ne se finissent pas par une autre dislocation ou pire.
Je considère grandement de commencer à utiliser ma canne que j'ai acheté 7 ans passé mais donc je me suis jamais servi.(les docteurs militaires etc.. ne sachant pas exactement à quoi ils avaient affaire m'avait dis que je devrais avoir une canne au cas ou, ça fais 7 ans de cela ,je les ai bien eu *MDR*)
Et même à ce jour, il y a un 20-30% de moi qui veut attendre une autre année avant de l'utiliser(ma canne).
Sur cette mise à jour, j'ai trouvé sur le web un article à propos de la bouche sèche qui (je m'en doutait) est causé en majorité par les pilules etc..que l'on prends.
J'ai trouvé une page avec beaucoup de signets vers d'autre pages(donc la mienne) sur l'ataxie cérébelleuse.
J'ai aussi rajouté l'histoire de Franck sur ma page de témoignage.
Je vais continuer à fouiner sur le web pour d'autre article intéressant et aussi vous parler de la très lente évolution de ma maladie dans mes prochaines mise à jour.
À bientôt,
Salut,
ce qui devais arrivé, arriva, je commençais à oublié un peu à propos de ma maladie, un de mes symptômes s'est manifesté d'une façon hors de l'habituel, (car cette dernière année surtout, je ne tombais presque plus)
Un des plus commun symptôme parmi les personnes ataxiques marchantes est la perte d'équilibre et c'est ce qui m'est arrivé.
Habituellement, je fais attention à ce que je fais ,ou je vais etc..j'essaie de m'en tenir à une routine (qui m'as beaucoup aidé dernierement) mais il faut croire que j'ai péché à quelque part car hier soir, je me suis retrouvé avec une dislocation de l'épaule gauche.
Je vais devoir cesser les exercises de ma routine etc.. pour au moins une semaine ou deux.
C'est la troisième dislocation de l'épaule gauche que j'ai en 6-7 ans, je pense que mon épaule se fragilise à chaque fois que j'ai une dislocation à cette épaule.
Aussi, j'ai de plus en plus de difficulté à gérer mes émotions, et c'est difficile pour n'importe qui de comprendre ce qu'un ataxien pense etc...(la routine et ma planification de mes journées m'aide beaucoup mais pour une personnne non-ataxique et qui ne nous conprends pas,ça devient très difficile)
Salut,
sur cette mise à jour, je vais vous parler de ma façon de gérer le stress.Bien sûr, il y a l'exercice physique qui m'aide beaucoup, mais aussi, il y a ma routine.
La raison que j'écris à propos de cela aujourd'hui est que dernièrement ma routine a été chambardé un peu et j'en ai ressenti quelque conséquences néfastes pour ma santé physique, car je suis plus sujet à faire des maladresses, donc plus prôné à des accidents.
Quand ma routine est bouleversé, je le sens et la plupart du temps, je retourne chez moi et j'attends que ça passe(habituellement, après une bonne nuit de sommeil) mais quelque fois, c'est quasi-impossible de relaxer ou de retourner chez moi, alors, que faire?
Si vous avez des suggestion, écrivez moi (à mon adresse courriel situé au haut de la page)
En surfant le net, j'ai trouvé une bonne définition du cervelet ainsi que le site de PQMGO(Portail Québécois des maladies génétique orphelines)
À la prochaine....
Salut,
J'espère que vous avez passé de belles fêtes sécuritaires.
Ce mois ci, j'ai ajouté et mis à jour certain sites que j'ai trouvé sur le web donc, le site à personnel de Nicolas Claveau, ainsi qu'un forum sur la neurologie et adaptel, un site dédié à la vente de cannes, quadriporteurs etc...et d'autre sites que j'ai trouvé intéressant.
La plupart de mes sites sont du Québec et de la France mais si savez à propos de site intéressant, faites moi le savoir, en m'envoyant un courriel à l'adresse indiqué plus haut.
Aussi, tout les sites que je mentionne sur mes mises à jours sont aussi disponibles sur ma page principale sur l'ataxie (Les signets sont tous au bas de la page).
À la prochaine!