2004-2003-2002
Ma bataille avec cette condition médicale inconnu qu'est ???????????????????
novembre 2004
Rebonjour tout le monde,
Premièrement,la raison que je n'ai pas mis cette page a jour depuis juillet 2004 est que il n'y a pas eu de changement...J'ai eu un appointement a l'hôpital ce premier novembre qui vient de passé,avec Dr.Brais et il a noté que mes symptômes sont exactement les mêmes que mars 2004..
Il m'as pris un rendez vous pour une autre résonnance du cerveau(brainscan)
C'est la raison principale que je ne suis pas allé au Etats Unis et payer pour en avoir un,même si ça peut prendre des semaines ou des mois en avoir un ici,au moins c'est gratuit!
À la prochaine....
juillet 2004
Je suis revenu(après 19 ans) au Québec,pas de changement dans la cause de ma maladie.J'ai les même symptômes qu'avant,aussi longtemps qu'il n'y a pas de changement,je ne peux rien faire et je suis content..
Le pire,c'est que mes symptômes ne sont pas apparant ou très grave...je n'ai aucune balance et ma dextérité a disparu(je ne peux quasiment pas écrire)et mon "parler"(j'ai de la difficulté a prononcer)et mon élocution est(échelle de 1 à 10) un 6 sur 10...
À part de ces symptômes,tout le reste est normal......
Présentement,je considère aller au Etats-Unis pour avoir un deuxième"brainscan" (dernier que j'ai eu était en 2001)et que je veux savoir si mes symptômes vont empirer ou bien ils resteront stable.
Au Canada,je ne peux avoir un autre brainscan sans avoir une prescription d'un médecin,le "brainscan"est gratuit mais ça peut prendre 3-4 ans avant d'en avoir un,et seulement si le médecin l'autorise...je préfère l'avoir dans les plus bref délai même si je dois payer.....Tout ça est encore en stage de ma pensée,Je vais en savoir plus le prochain mois(ou en septembre)
mai 2004
Je sais maintenant que il vas falloir attendre encore plus longtemps,l'ataxie de la beauce n'est pas consideré dans mon diagnostique(d'après Dr.Brais,après qu'il est vu mon "brainscan")
Dr.Brais connais son affaire, dans les mois qui vienne ou les années qui vienne,je vais avoir un diagnostique précis de mon cas(Je lui ai donné une copie du brainscan que j'ai passé en Colombie Britannique
La bonne nouvelle est que mon cas d'ataxie cérébelleuse est très lent a se developper.
Je marche encore sans aide(3 ans après la découverte de mon atrophie du cervelet) et Dr.Brais m'as dis que dans certain cas d'ataxie,la maladie n'évolue pas...il a vu du monde capable de marcher sans aide ou bien avec une canne ou marchette a l'âge de 70 ans,ce qui une bonne nouvelle.
J'espère avoir une réponse bientôt,mais je ne désespère pas....
avril 2004
En date de maintenant, je suis retiré des forces canadiennes, j'ai presque fais mes 20 ans (19 et 6 mois) Les derniers trois ans n'ont abouti a rien,ils n'ont pu trouver exactement la sorte d'ataxie que j'ai ,j'espère en tout cas que je vais être assez capable de revenir sur le marché du travail bientôt ou bien,pouvoir voyager beaucoup....je pense q'après avoir servi mon pays pour quasiment 20 ans,je peux me permettre des vacances et maintenant que je ne travaille plus,j'ai le temps de passer des test etc..pour savoir ce que j'ai.
La semaine dernière,j'ai été passé un "électromyogramme"..je n'ai pas aimé ce test mais si ça peus aider à trouver la sorte d'ataxie dont je souffre,c'est correct avec moi!..J'ai encore espoir qu'ils vont trouver la cause et la sorte....
.J'ai des symptôms,un "brainscan" pour prouver que quelque chose n'est pas correct avec moi.....,je veus seulement savoir ce que j'ai,après je vais pouvoir changer ma vie en conséquence...
À la prochaine....
janvier 2004
1 mois de travail!Je pense,je suis à 95% certain .....que ma condition est stable.
Pas tout les tests ont été fait pour trouver la condition exacte que j'ai.Les forces Canadiennes brisent mon contrat avant terme(j'ai encore 7 mois à ce contrat et j'ai même signé (à leur demande)pour 15 ans additionnel avant qu'ils brisent mon contrat)
.C'est pour des raisons médicales qu'ils brisent mon contrat parce que j'ai une condition qui s'appèle "ataxie cérébelleuse"..Ce mot veux dire beaucoup de chose
J'ai lu, (il y a de ça deux semaines)un extrait a propos de la"maladie de celiac"les conditions de celle ci ressemble aux miennes...ça fais qu'après avoir sorti des forces,si ma sant&@233 s'améliore,je vais rejoindre les forces canadiennes ou au moins,avoir de l'argent d'eux pour un mauvais bris de contrat.
À plus tard.....
novembre 2003
J'ai finalement quelques nouvelles....Après mes 20 ans de service comme militaire,je vais prendre ma pension et aller m'installer à Chicoutimi,Québec
Techniquement,j'ai servi mon pays pour 19 ans et 7 mois,mais je dois prendre ma retraite maintenant,je vais avoir un pension médicale.
La maladie qu'ils disent est "l'ataxie célébreuse" mais on m'as dis que "l'ataxie cérébreuse" est plutôt un symptôme et non celle d'une maladie spécifique,ce qui fais que je me retrouve dans la même position qu'il y a 3 ans,je n'en sais pas vraiment plus...
Mais je sais tout de même qu'il faut que je sois prudent dans mes gestes et quand je marche......J'ai aussi joins un "gym" il y a de ça un ans et j'ai perdu 30 lbs(14 kg) et j'en perd toujours,un autre 30 lbs à perdre,pour me retrouver à mon poids idéal ,qui est 200 lbs(90-95 kgs)
À plus tard!.
septembre 2003
L'été est fini,vive l'automne!!!!!
Ce mois d'aout ,je suis allé a un "meeting" de la "BC ataxia society"(sociéte de L'ataxie de la Colombie Britannique).....Je ne vais pas souvent(c'étais ma première fois) a ces meetings,la raison principale est que je demeure sur l'ile de Vancouver et que presque tout leurs meetings ont lieu près de la ville de Vancouver...
Anyway,je peux dire que j'ai appris beaucoup de choses sur ma maladie et j'ai aussi rencontré beaucoup de personne aimable.....À propos de moi,pas de changement,j'ai les même symptômes que l'ans passé.
À plus tard....
juillet 2003
.....juillet 2003.....................vous l'avez deviné, je suis toujours un homme militaire.......et les choses ne sont pas plus mauvais que ça , c'est ce que tous les médecins et spécialistes t m'ont dit..
Je marche toujours,je "bump" dans les coins des murs etc.... mais ce n'est pas vraiment plus pire que 3 ans passé(quand ils ont découvert que je souffrais de cette maladie)
J'ai entendue dire que c'étais une procession lente , mais je fais tout ce que je peux pour arrêter cette progression,au dernière nouvelles,j'étais un ans et 3 mois sans accident:)
mais je dois dire..que je fais attention a ce que je fais etc....Je prends seulement la vitamine E à tout les jours et une multivitamine deux fois par semaine, et j'ai changé mon régime complètement..
Je ne mange plus de "junk food" *LOL*...
Maintenant, je vérifie ce que je mange, j'ai réduit mes visites avec les docteurs(c'est trop dépressant allez les voir)
À bientot!
avril 2003
Je ne sais pas si c'est seulement dans mon cas,mais quand j'ai essayer Q-10 a faible quantité..ca m'as donné des maux de tête,ç fait que j'ai arrêté d'en prendre...
Peut être que le Q-10 ne se mélange pas avec d'autre vitamine,je ne sais pas....
anyway,cette semaine,j'ai eu un autre meeting avec mes supérieurs et il m'ont dit qu'il vont envoyer une lettre a Ottawa(ville de la gestion des militaires canadiens) considérant ma "release" des force Canadienne(avec une pension médical)..j'attend toujours une réponse d'eux ,ça fait quasimant 2 ans que j'ai cette condition,ils ne sont pas vite a répondre.....en attendant,je fais mon boulot au mieux que je peux...
À la prochaine....
février 2003
Mise à jour de ma recherche sur l' idebenone et la vitamine Q-10
J'ai découvert quel' idébénone est illégal pour la vente dans les magasins au Canada et les Etats-Unis (même si quelque pharmacie aux Etats-Unis vendent l'idébédone dans leur pharmacie) mais vous pouvez l'acheter librement sur l'internet (c'est légal de l'acheter sur l'internet et l'envoyer au Canada en quantité individuel) ....pour des sites internets qui vendent l'idébénone, vous pouvez essayer:
http://www.1to1vitamins.com/products/idebenone.html
Ce magasin en ligne vend de L'idébénone.......c'est un magasin de langue anglaise
Jusqu'à ce qu'ils vendent "L'idébénone" dans les magasins au Canada, j'utiliserai la vitamine Q-10..... mais la vitamine " idébénone" est légal en Europe, et après ce que j'ai lis à propos de cette vitamines( seulement de bonnes choses) j'ai hâte au jour où je pourrai l'acheter au Walmart (mon magasin préféré et le moins cher pour mes achats de vitamine )
Une vitamine qui est de plus en plus disponible n'importe où,. est le Q-10,,je l'achète au Walmart mais vous pouver l'acheter dans n'importe quelque bonne pharmacie
J'ai commencé (le mois dernier) à prendre 50 mg de Q-10,avec 50ui de vitamine E a tout les deux jours et prend 200Ui de vitamine E les autre jours. ...
Je ne peux pas voir une grande amélioration présentement, mais au moins,ça ne vient pas plus mauvais ...Je vais en savoir plus avec mon prochain "update"
À bientot!.
décembre 2002
Je le savais,ma vitamine E dans mon corps étais trop élevé,ça fais que je vais rester à 200UI pour un certain temps.
Je vais chercher des informations à propos du sélénium,c-10 et l'ibédénone,je dois me renseigner moi même,parce que après ce qui est arriver avec la vitamine E(Une prescription de 800UI par jour)je dois vérifier,par exemple,si je prend de l'idébénone...dois-je réduire ma comsommation de vitamine E?...........
Mon docteur m'as simplement dis d'essayer L'idébénone...Il ne peut pas me le prescrire,..si j'en prend et il y a des effects secondaire etc..qui sera responsable?
Je vais faire des recherche et vous en dire plus à propos de L'idébénone plus tard...
On m'as dis que j'avais une "ataxie cerebelleuse"il y a de ça deux ans et a part des 3-6 premier mois...il n'y a pas eu beaucoup de changement,a part mon écriture et le fait que je suis maladroit...il n'y a rien d'autre qui a apparu(symptômes)
J'ai lu ,dernièrement que des personnes avec mon cas d'ataxie ne voit pas de changement après un certain temps,que la maladie cesse de se rempirer..j'espère que c'est mon cas,car j'aimerais finir mon contrat militaire,la pension à vie et avoir un famille après(ç'etais mon plan ,20 ans passer)...À la prochaine....
octobre 2002
Pas de changement au cours des deux dernier mois,J'espère être capable de finir mon contrat militaire de 20 ans de service
J'ai seulement à faire plus attention a ce que je fais,La seule chose que l'on remarque est ma façon de marcher et ma façon de manger(Je marche comme une personne en état d'ebrieté)(Vous devrier me voir aller a L'ouvrage le matin,Les gardes (au point d'arrêt militaire)se demandaient si j'étais en état ebrieté *LOL*,mais maintenant,ils savent la vrai raison)...
J'ai eu mon permis de conduire de nouveau(après avoir passer des tests) mais je conduis seulement de jour,et si je me sens plus capable de conduire de facon sécuritaire(pour moi et les autres) je vais arrêter tout de suite,mais présentement la seule chose qui me dérange est la coordination et l'équilibre..mes réflexes sont très bon
Je prend ,maintenant 200 UI de vitamine E par jour,je devrais avoir les résultats de mon dernier test sanguins bientôt...À la prochaine....
aout 2002
Mes vacances d'été sont quasiment fini,J'ai été occupé en titi..HA!HA!HA!
Je fais plus attention dans mon train de vie(Comment je marche,regarder ou que je vais etc..)...J'ai modifié un peu ma façon de vivre,j'ai tombé une seule fois au cours du dernier mois,je m'en viens pas mal bon
J'ai join un gym,Ca s'appelle "fitness world..Je pense que si je suis en meilleur condition physique et que je perd du poids,j'aurai moins de chance d'avoir des accidents........A part de cela,pas beaucoup plus a dire a propos de ma condition,J'ai mis des photos de mes vacances sur cette page: photo.
Il y a quelque chose qui me chacote un peu.....Mon neurologue m'as prescris(un ans de cela) de prendre 800 UI de vitamine E par jour,il m'as dit que cela(vitamine E a grande quantité)agissait en tant que "antioxidant" dans le cerveau.....Je l'ai écouté et suivis ces conseils ,je lui ai pourtant dis que je prenais (déjà 400 UI de vitamine E par jour..(Je trouvais que 800UI de plus était trop)....anyway,j'avais pris 400 UI de vitamine E par jour durant un ans.......et hier,j'ai reçu les dernier resultat de test de mon sang,et maintenant ..mon neurologue me dit que je prend trop de vitamine E!!!!!Le soi disant médecin ne connais pas plus "l'ataxie celebreuse" que moi,
dorénavant.je penserai à écouter mon corps ..,si je n'ai pas une "straight" réponse de mon docteur,je ne pense pas être son "guinee pig"......
À la prochaine,....
Juin 2002
Aucun changement à l'exception que je me cogne plus souvent contre les coins de mur etc..
La situation avec mon travail,je suis chanceux, j'en ai encore une(job).. mais je fais seulement une petite fraction du travail que je pouvais faire 4 ans passé
Mon temps sur des navires de guerre n'est plus ..a moins,qu'il trouve une cure au différente forme d'ataxie ,Pendant 13 ans,j'ai été sur des navires militaires , visité plusieurs pays etc..... Présentement je travaille sur une base militaire, je n'ai aucune responsabilitie... je ne peux avoir aucun responsabilitie comme avant, en raison de mon ataxie . Je suis un peu frustré par ceci,mais je sais que rien ne peut être fait juste qu'à temps que la science médicale découvre une cure
Je me rends compte que je dois être plus réservé et ne pas permettre mon problème médicale de controler ma vie, je dois plutôt m'adapter à ce que j'ai, et je sais que je peux
Mon nom est Daniel Lacroix, j'ai mérite le prix du "marin de l'année en 1988" au Canada , fait le tour du monde et il y a beaucoup plus de personne avec des vrais maladies etc... Je ne laisserai pas mon "symptôme"d'ataxie me ralentir!
mai 2002
En date de maintenant, j'ai toujours mon travail, Je marche ou prend l'autobus pour aller travailler(J'ai arrêté de conduire de mon propre désir en décembre)...Mon écriture s'est vraiment détérioré au cours de la dernière année(Elle n'étais déjà pas bonne avant)..,je trébuche et accroche les coins des mur etc...Je ne peux plus "partir" a courir d'un coup sec....J'ai essayé au cours du mois de mars,et je me suis disloqué l'épaule(en tombant,en voulant arrivé en vitesse a un arrêt d'autobus)...Certaine personne pensent que j'ai l'ataxie a cause de ma grosseur...Ces personnes devrais se renseigner sur cette maladie avant de dire des commentaires..
J'avoue que le fait que je sois gros(obèse) n'aide pas,c'est la raison pourquoi je vais essaye de perdre du poids(J'ai 75 livres a perdre)au cours des trois prochaine annees..
J'espère que nous allons trouver une cure pour l'ataxie,Je garde le sourire et suis optimiste..je sais qu'il y a des maladies plus grave et des ataxies plus grave que la mienne:)
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