Témoignage de Suzanne
(ataxie inconnue)
Salut je m'appelle Suzanne , ataxie inexpliqué, j'ai lus ton exposé sur ton ataxie et cela m'a intéressé et m'a fais du bien de lire.
Moi, je ne sais pas quand mon ataxie a commencé, je crois que c'est en 2001 mais pas sûre. Pas grave, je vais te parlé de la mienne mon ataxie, j'ai commencé à marcher les jambes un peu écartillé, ce n'est pas moi qui s'en ai aperçue, c'est mon ex-patron quand il m'a vu cette été la.
Je lui ai dis ah! oui, merci de me l'avoir dis. Par la suite car il faut que je te dise, mon mari est un routier professionnelle nous faisions à ce moment-là les Etats Unis en camion 18 roues et moi aussi je conduisais avec lui. Parfois je tremblais , quand cela m'arrivais je mangeais une barre de chocolat avec des noix et ça passait.
À l'été de 2005 j'ai eu comme un éclair côté droit de la tête et je ne parvenais pas revenir droite et quelques semaines plus tard la même chose, il faut que je te dise que la tête me branlais avant cette épisode la. Donc je me disais ah! ça va passer!!
En 2007, j'ai commencé à avoir mal aux jambes plus la gauche et je marchais toujours par la droite comme saoule *lol*, moi qui ne prend pas un coup, mon mari me disais as tu finis de me rentré dedans *lol*.
Quand je devais sortir surtout pour marcher je prenais 2 tylenols et j'en apportais 2 dans ma bourse 500ml . Ça m'a aidé un peu, mais ma tête elle bougeais de plus en plus et le dessus de la tête me faisais mal comme si les neurones ne fonctionne plus et même aujourd'hui ça me fait mal.
Pour mes bras le gauche parle en plus quand il est droit ne t'approche pas trop tu pourrais avoir une claque dans la figure *lol*. J'ai entré à l'hopîtal le 16 février 2010 en ambulance, le matin j'ai eu comme un coup de poignard côté gauche ( pancréas) et cela a remonté vers le foie pour se loger sur la première cote côté droit, Je dois te dire que j'étais en investigation depuis octobre 2009 mon neurologue cherchais une tumeur cancéreuse j'avais beau lui dire que non mais c'est lui le patron *lol*.
J'ai passé mon 1er test, la résonance magnétique: rien, passé radiographie et pulmonaire: rien, passé un scan pulmonaire: rien, ponction lombaire: rien, caméra par la gorge: rien, caméra par en arrière *lol* : rien, TEP scan: rien, prise de sang (je ne sais plus combien j'ai arrêté des compter) : rien.
Assez!!!!, je disais à tous les médecins, "dites le dont que vous ne savez pas ce que j'ai, dites le donc : ataxie inexpliqué"
Ils n'ont pas rien dit sauf quand mon neurologue est venu me voir à ma chambre que mon ataxie est la pour resté. Aujourd'hui le 28 octobre 2010, plus que je vais pire que c'est, j'ai très mal aux mains, les doigts me font souffrir, mes jambes aussi(plus la gauche), je traîne des pieds, chose que je n'ai jamais fais, ma voix a tellement changé que moi même je ne me reconnaît pas, je ne suis pas capable de chanter, moi qui adorais chanter, cela devient difficile à faire à manger, je dois me concentré beaucoup et après avoir fait le souper je suis très épuisé, je ne suis pas capable de me tenir debout plus que une minute je prend mon tabouret pour faire à manger. Lire et bien c'est dure quand tu dois lire 2 fois la même ligne et parfois je vois double. Mon humeur est changeante aussi
je pleure pour des riens, je parle soit fort ou bien bas mes mots ou mes phrase ne sorte pas comme je veux et cela me fâche en titi. Moi qui a été réceptionniste pendant 10 ans à la même place. Mon dos me fais très très mal c'est comme si le haut de mon corps veux pas suivre le bas et vice versa. Je ne peux pas sortir seule cela m'est défendu par mon médecin de famille et mon ergo-thérapeute, je ne peux pas resté seule non plus à la maison au cas que je tomberais parce que cela m'est arrivé 2 fois.
En avril 2007 j'ai fais une tachycardie, je croyais bien mourir ce jour là. Ils mon gardé en observation pendant 24h et quelques semaines plus tard j'ai été opéré
encore un autre 24h à l'hopîtal et 2 semaines de convalescence à la maison et comme cela n'étais pas suffisant j'ai attrapé un virus, une grippe virale que j'ai attrapé à l'hopîtal. lol Mon mari et moi sommes allés en Floride, avoir l'eau de la mer sur moi m'a fais un bien énorme un bon 2 semaines au soleil avec les palmier. Aujourd'hui, je dois me contenter de mon balcon parce que aller en voiture me fatigue, ma vision a tellement changé.
Mon médecin de famille m'a prescrit un autre sorte de pilules pour mon mal au moins l'atténué un peu.
Ah oui!, avant que je l'oublie, quand je suis entré à l'hopîtal mon mari m'a apporté un petit cahier pour écrire mes journées, je ne voulais rien savoir au début mais au bout de quelques jours j'ai commencé à écrire la progression de mon ataxie ie:mon hypocrite et sinueuse, comme je l'appele.Moi non plus je n'ai pas d'énergie, je m'épuise vite 1h après mon réveille le matin je dois allé m'étendre un peu, puis si je dois faire le ménage, j'en fais un peu à la fois, faire mon lit c'est une grosse corvée.
Je dois prendre en tout de 22 à 24 pilules par jours si je veux fonctionné un peu. J'ai aussi envoyé une demande de consultation pour voir un neuro-généticien à l'hopîtal Notre-Dame, je suis la seule d'une famille de 8 enfants que fait de l'ataxie, sur le coté de ma mère,j'ai 2 cousines qui elles font de l'ataxie de Friedrich.
de retour à mon ataxie